« On a besoin de s'accoutumer à tout, au malheur, à la maladie, au bonheur même ...» Constance
Aujourd’hui 3 octobre est pour la première fois la Journée Mondiale de l'Urticaire. Un mal fréquent, que de nombreuses personnes vivent au quotidien, sans pouvoir être réellement soulagées.
Avez-vous déjà entendu parler d'urticaire? Urticaire (urtica = ortie), le nom parle de lui-même. Les personnes qui en souffrent font face au quotidien à des démangeaisons intenses et à des douleurs brûlantes... et ne peuvent, hélas, rien faire pour s'en sortir. On parle d'urticaire chronique quand les symptômes persistent plus de six semaines.
Je peux vous dire pour avoir rencontré ce problème avec ma grande que c’est un vrai parcours du combatant pour qu’enfin un médecin sache quoi faire et quoi diagnostiquer….
Un pour cent de la population mondiale est touché par cette affection cutanée. Pour deux tiers des patients, le martyre va plus loin encore: ils souffrent d'urticaire chronique spontanée (UCS), une forme particulièrement irritante qui survient et disparaît subitement, en faisant souffrir le patient physiquement, mais aussi psychiquement. Le facteur déclencheur n'est pas connu, ce qui complique singulièrement le traitement.
Depuis peu, un nouveau traitement est disponible pour les patients UCS au Grand-Duché de Luxembourg. Celui-ci leur permet de vivre normalement.
L'Urticaire chronique spontanée (UCS): maladue cutanée banale ou compagnon d'infortune durable?
1600 patients vivent avec l'urticaire chronique spontanée. Les personnes atteintes par l'UCS sont, le plus souvent, âgées de 20 à 40 ans. Les femmes sont deux fois plus touchées que les hommes. Vivre avec cette affection cutanée, c'est faire face au quotidien à des démangeaisons intenses et à des douleurs brûlantes sur tout le corps. Plus de 40 % des patients souffrent aussi d'angioœdème (angio = vaisseau sanguin; œdème = enflure), soit des gonflements douloureux autour de la bouche (lèvres) et/ou des paupières. L'effet cosmétique de ces gonflements parfois volumineux peut avoir un impact dramatique sur l'image que le patient a de lui-même.
Outre l'inconfort physique, le patient est également confronté à des problèmes psychiques allant des crises d'angoisse à la dépression. Dans sa vie quotidienne, le patient souffre de perte d'énergie, mais aussi de problèmes de concentration, d'appétit et de sommeil. La maladie influence aussi le comportement social du patient sur le plan des relations, de la sexualité, du travail et des temps libres. L'UCS est une maladie chronique et spontanée. Elle survient donc toujours de manière inattendue et persiste, en général, entre un et cinq ans.
Dans certains cas extrêmes, elle peut perdurer jusqu'à 50 ans. Vivre avec l'UCS est tout sauf une partie de plaisir.
Selon le Dermatology Life Quality Index (DLQI), le fardeau de l'UCS est similaire à celui d'autres affections cutanées chroniques comme le psoriasis.Toutes ces complications augmentent le risque que les patients plongent dans une spirale négative.
Les symptômes de l'urticaire chronique spontanée sont faciles à identifier pour un dermatologue. Le patient souffre de fortes éruptions qui le démangent, variables en taille de quelques millimètres à la taille d'une main. Les plaques ne persistent pas plus de 24 heures à la même place et ont parfois déjà disparu lorsque le patient arrive chez le médecin. En cas d'angioœdème, le patient présente un gonflement des paupières, des lèvres, de la langue et même de la glotte (qui va de pair avec un sentiment d'oppression).
L'urticaire chronique spontanée n'a pas de facteurs déclencheurs externes. Le système immunitaire pourrait jouer un rôle. Faute d'éléments déclencheurs apparents, cette maladie cutanée n'en est que plus difficile à traiter. Lorsqu'il cherche une solution, le médecin se penche généralement d'abord sur les antécédents de la maladie. Il le fait à l'aide d'un score d'évaluation qui vise à mesurer la nature des symptômes (démangeaisons, plaques, gonflement des paupières et/ou des lèvres) et l'impact des symptômes sur la vie quotidienne du patient (travail, activité physique, sommeil, relations sociales, comportement alimentaire). Le patient est ensuite soumis à un examen corporel, suivi d'une prise de sang.
«Quand le médecin pose le diagnostic d'urticaire chronique spontanée, les symptômes sont généralement combattus à l'aide d'antihistaminiques. La qualité de vie du patient peut s'en trouver améliorée. Cependant, pour plus de la moitié des patients UCS, la dose d'antihistaminiques tolérée n'offre que peu voire pas de soulagement. Un nouveau traitement est aujourd'hui disponible au Grand-Duché de Luxembourg. Celui-ci permet aux patients UCS de pouvoir vivre normalement.» a affirmé le Dr Payeur, dermatologue à Luxembourg.
Les frais médicaux élevés, suivis par les frais indirects totaux (les produits dermatologiques ne sont pas pris en charge ni par la sécu, ni par les mutuelles), expliquent que les patients UCS doivent, en plus de leur maladie, porter un important fardeau économique. Plus de la moitié (58 %) des patients UCS sont ainsi absents de l'école ou du travail un ou plusieurs jours, suite à leur maladie. Les coûts indirects (polyclinique, frais de garde d'enfants, perte de salaire pour celui qui accompagne le patient) sont souvent sous-estimés. Ils représentent cependant 15,7 % des coûts totaux.
Dans le cadre de l’initiative internationale, le site mondial urticariaday.org invite les patients, les médecins, les proches, l’entourage et le public à se mobiliser autour de cette pathologie. Ils sont invités à partager l’information du site via les réseaux sociaux – twitter, facebook, à poster une photographie/un témoignage, etc. Ils sont également conviés à créer leur propre événement : mise en place d’un groupe régional de soutien…